몸은 멈춰도 마음은 깨어 있다, 루게릭병 환자와 가족을 위한 요양병원의 역할
루게릭병, 인지는 살아있다. -우리는 무엇을 할 수 있는가? 안녕하세요. 의료 현장에서 환자분들의 곁을 지키며 치유를 돕고 있는 의료인입니다. 저희 요양 병원에는 가슴 아픈 사연을 가진 루게릭병 환자분 한 분이 입원하셨습니다. 질환이 상당히 진행되어 스스로 호흡하기 어려운 상태셨고, 이미 기관지 절개술을 마친 뒤 가정용 인공호흡기에 의지한 채로 침상에 몸을 싣고 계셨습니다. 보호자분들의 말씀을 들어보니, 집에서 지극정성으로 돌보던 중 산소포화도가 60~70%까지 급격히 떨어지는 응급 상황을 겪으셨다고 합니다. 급히 119로 이송되어 종합병원 응급실을 통해 중환자실로 옮겨져 고비를 넘기고 안정기에 접어들었지만, 보호자분들은 다시금 생사를 오가는 상황이 올까 봐 두려운 마음에 보존적 치료와 체계적인 간호가 가능한 요양 병원으로 모시게 되었다고 하셨습니다. 환자분을 마주하며 가장 가슴이 먹먹했던 것은, 몸은 전혀 움직일 수 없는 상태임에도 환자분의 인지는 지극히 정상이라는 점이었습니다. 그 깊은 고독과 두려움은 저로서도 감히 가늠하기조차 힘들었습니다. 오늘은 제가 겪은 이 경험을 바탕으로 루게릭병(근위축성 측색 경화증)이라는 질병에 대해 깊이 알아보고, 우리 사회가 그분들을 위해 어떤 역할을 해야 할지 고민해보고자 합니다. 의사소통은 상대방의 말에 긍정적이면 윙크를 하시거나 고개를 살짝 끄덕이시고, 부정적이면 아무 만응을 안하시는 방법으로 의사 표현을 하셨습니다. 세상을 살면서 '윙크'가 이렇게 멋있고 감동적으로 느껴지기는 처음이였습니다. 1. 루게릭병(ALS)이란 무엇인가? 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환입니다. 뇌의 운동 신경세포가 손상되면 뇌의 명령이 근육으로 전달되지 않아, 팔다리 근육이 위축되고 힘이 빠지게 됩니다. 점차 진...
