👨‍⚕️ 의료계 자녀들이 내린 '치료의 우선순위', 파킨슨병 환자의 삶을 돌아보다

 

                              파킨슨병으로 보행이 어려운 어르신을 부축하여 보행을 돕는 모습

요양병원에서 만난 한 환자분의 사연은 저에게 깊은 생각과 고민을 안겨주었습니다. 바로 80대 중반의 할머니 환자분 이야기입니다. 이 환자분은 놀랍게도 양방의사 두 분, 한의사 한 분, 그리고 약사 한 분을 자녀로 둔, 소위 '의료인 가족'의 어머니셨습니다.

환자분의 혈액 검사 결과는 건강한 젊은 사람처럼 매우 좋았습니다. 또한 치매 진단에도 불구하고 기억력과 인지 기능도 준수했습니다. 하지만 눈에 띄게 이상한 점은 바로 몸의 강직이었습니다. 온몸이 뻣뻣하게 굳어 있어 움직임이 매우 불편해 보였습니다.

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🤔 심장병 vs. 파킨슨병, 가족이 선택한 치료의 방향

저는 강직 증상 때문에 혹시 파킨슨병을 앓고 계신지 여쭤보았습니다. 환자분의 따님께서는 파킨슨병 진단은 있지만, 가족 회의를 통해 파킨슨병 치료의 중요성을 낮게 판단하고, 그 대신 심장병 치료에 집중해왔다고 말씀하셨습니다.

물론 고령 환자에게 심장 건강은 매우 중요합니다. 생명과 직결되는 문제이기에 당연히 치료의 우선순위가 높을 수 있습니다. 하지만 문제는 여기서 발생했습니다. 심장병 치료는 잘 이루어졌을지 몰라도, 파킨슨병으로 인한 신체 강직은 이미 환자분의 일상생활 전반을 심각하게 위협하고 있었기 때문입니다.

저는 따님에게 다음과 같이 설명드렸습니다.

• 강직 증상은 시간이 지날수록 걷기를 어렵게 만들고, 균형 감각 저하로 인해 낙상 위험을 크게 높입니다.

• 증상이 더 진행되면 식사 섭취조차 힘들게 만들어 영양 불균형을 초래할 수 있습니다.

• 파킨슨병의 치료는 단순히 떨림을 막는 것을 넘어, 운동 능력 개선을 통해 삶의 질을 유지하고, 합병증(폐렴, 욕창 등)을 예방하는 데 매우 중요합니다. 실제로 적절한 약물 치료는 증상을 호전시켜 일상생활의 불편함을 크게 줄여줍니다.

그러나 따님의 대답은 변함이 없었습니다. "우리 형제들은 그래도 파킨슨병보다 심장병 치료가 중요하다고 결정했어요." 이 말은 반복되었고, 저는 더 이상 환자 가족의 결정에 대해 이의를 제기할 수 없었습니다.

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💡 의료인 가족의 '결정'이 남긴 숙제

                    파킨슨병의 진행에 따른 치료 방향을 의료진과 환자, 보호자가 상의하는 모습

이 사례는 저에게 의료의 본질과 치료의 우선순위에 대한 깊은 질문을 던졌습니다.

1. 환자의 삶의 질(Quality of Life)을 위한 치료는 무엇인가?

심장병 치료가 환자의 생명을 연장시키는 '양'에 집중한다면, 파킨슨병 치료는 환자의 남은 삶을 '어떻게' 보낼 것인지, 즉 삶의 질에 직접적인 영향을 미칩니다. 뻣뻣하게 굳은 몸으로 일상의 모든 동작이 버거워진 환자에게 심장 기능만 좋다고 해서 과연 행복한 삶이라 할 수 있을까요?

2. 지식과 실제 치료 결정의 괴리

자녀분들이 모두 의료계 종사자라는 사실은 역설적으로 다가왔습니다. 파킨슨병 치료의 중요성, 특히 강직과 서동증(느린 움직임)이 일상생활에 미치는 심각한 영향에 대해 가장 잘 이해할 수 있는 분들이었음에도 불구하고, 그들이 내린 결정은 '생명 유지'에만 초점을 맞춘 듯 보였습니다. 때로는 전문적인 지식이 환자 본인의 가장 불편하고 고통스러운 증상을 간과하게 만드는 아이러니가 발생할 수도 있다는 것을 깨닫게 해준 순간이었습니다.

3. 통합적이고 균형 잡힌 치료의 필요성

파킨슨병은 만성 진행성 질환이지만, 초기부터 적극적인 약물 및 재활 치료를 통해 증상 악화를 늦추고 독립적인 생활을 오래 유지할 수 있는 질환입니다. 심장병과 같은 중요 기저질환을 관리하는 동시에, 삶의 질을 직접적으로 떨어뜨리는 파킨슨병의 운동 증상에 대한 치료를 병행하는 통합적인 접근이 무엇보다 절실합니다.

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✨ 환자 중심의 의료란 무엇인가

이번 사례를 통해 저는 다시 한번 환자 중심의 의료에 대해 생각하게 됩니다.

단지 생명을 연장하는 것을 넘어, 환자가 자신의 남은 시간을 최대한 인간답게, 고통 없이, 스스로 움직이며 보낼 수 있도록 돕는 것이 의료인의 역할입니다. 환자 본인의 증상으로 인한 불편함과 고통을 최소화하는 치료가 때로는 '가장 중요한 치료'일 수 있습니다.

환자분의 강직된 몸과 대비되는 맑은 눈빛, 그리고 아쉬움만 남긴 가족들의 결정 사이에서, 요양병원 간호사로서 저는 환자분의 남은 시간 동안 강직을 조금이라도 완화하고 낙상을 예방하기 위한 재활 및 간호에 더욱 집중해야겠다는 다짐을 해봅니다.

모든 환자는 복합적인 존재이며, 의료계 종사자 가족이라 할지라도 '최선의 결정'은 결국 환자 본인의 현재 삶의 질에 귀 기울이는 것에서 시작되어야 함을 잊지 않겠습니다.

📚 추천 레퍼런스 (근거 자료)

구분	자료명/연구 주제	추천 이유
의료 윤리 및 파킨슨병 관리	"Palliative care for Parkinson's disease: what, when, and how" 또는 "Quality of Life and Treatment Priorities in Advanced Parkinson's Disease" 관련 임상 지침/논문	이 주제는 파킨슨병이 진행됨에 따라 운동 증상 및 비운동 증상 관리가 환자의 삶의 질(QOL)에 미치는 중요성을 다룹니다. 특히 '완화 치료(Palliative Care)'의 개념을 적용하여, 생명 위협 질환이 아니더라도 증상 조절을 통한 고통 경감과 삶의 질 유지가 핵심 치료 목표가 되어야 함을 강조합니다. 이는 가족이 심장병(생명 연장)을 우선시한 결정과 대비하여 파킨슨병 치료의 필요성(삶의 질)에 대한 학술적 근거를 제공합니다.

이 포스팅은 개인적인 경험과 일반적인 정보 제공을 목적으로 하며, 의학적 진단이나 조언을 대체할 수 없습니다. 정확한 진료는 반드시 전문의와 상담하세요!

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